用鸡汤熬过发病率十万分之一的绝症阴霾,女朋友和我分手了

Jessie Nee 3月前 ⋅ 124 阅读

引言:灾难有可能降临在任何一个人的身上,面对飞来横祸时,我们才会发现,自己只是个无能为力的小人物,只能看着自己慢慢陷入泥淖中,偶尔抬起头问,上天为什么对我这么不公平。

 

01

认识王海的时候,我刚满14岁,全身散发着纯真的、愤青的、理想的光芒。他是我的武术教练,也是我的师兄,那时候他还在跟着师父做事,之后便自立门户了。刚开始他做的不好,每天街上发传单也交不上房租。后来渐渐情况转好,他也开始拍一些小视频作宣传。虽然点击量最高的还是踢砖的视频,但生意也算不愠不火地做起来了。而我以朋友的身份,这些年一直断断续续地和他联系着。

 

第一眼见到王海,只觉得他长得一副痞子样,个子不高,一身武术教练的凸起的肌肉,丹凤眼,小眼冒着精光。然而相处下来,他为人倒算比大多数人都要正直。我对他的总体印象,是爱给别人灌鸡汤和大道理,一灌就以他的小学文凭来引经据典。我内心往往嗤之以鼻,但出于哥们义气表演一下听众。他的朋友圈内容往往是历史典故,王侯将相,具有一统天下的气魄。

 

然而,有一阵,王海却沉默了,朋友圈也没有更新了。那一阵我也几乎没怎么和他联系,我在美国做交换生,过了半年睡在自习室桌子上的生活,放假了便开始疯了般在全美瞎跑。一天凌晨,我正在赌城拉斯维加斯的街上游荡,街边是色彩鲜明的巨大广告牌,头顶的荧幕闪烁流荡地变幻着图案,给以人镂金错彩、耳晕目眩的感觉。街上音乐声震耳欲聋,满街都是狂欢的人们的Live show,一个不知道从哪儿蹿出来的黑人小哥挡住我的镜头炫起舞技,一群腰臀丰满的金发美女站在街旁的桌子上扭动,被吊在空中绳索上的人们尖叫着飞速划过黑夜,赌城的狂欢永不结束。

 

走到街的尽头,我突然看到一个流浪汉,身上裹着灰色的破布,坐在空无一人的街角。他的脸被黑暗湮没了,而光明中人群的狂欢声在此处中仍旧清晰可闻,那一瞬间,我突然发现自己站在了天堂和地狱的分界点上。一下我便被打落回了空荡荡的来处。在被虚无攥住的那一刻,我突然一怔,王海最近在干啥呢。

 

回国后,我约王海吃饭。 我让王海来医院找我,等我做完光子嫩肤后,和我一块去吃饭。

 

王海如约而至。半年不见,他还是那副六年如一日不正经的老样子,骑小黄车从医院到小饭店的一路上,他一直和我侃大山,从中西餐的区别侃到美国中国的政治问题,到了饭馆才结束。

 

吃饭时,我想起他最近朋友圈没怎么更新,只偶尔深夜时会崩出几句说最近身体不舒服但要挺住这类的话,我就问了句,你最近是遇见了啥事儿吗。

 

他说,我妈渐冻症恶化了。

 

我震惊了。让我震惊的理由有很多。

我两年前做志愿者时接触过渐冻症病人,没想到这会发生在我朋友的家庭身上。

这么多年,王海家里出了这么大的事儿,我却一点也不知道。

这个事儿我今天要不是问了他,这孙子估计永远也不会主动和我说。

             

02

2015年冬季,在北京协和医院,王海的母亲被确诊为渐冻症。

 

渐冻症,学名肌萎缩侧索硬化(ALS),也是世界五大绝症之一。渐冻症的患者,从最初的肌肉萎缩,四肢无力,进而逐渐丧失语言、吞咽能力,到最后内部器官肌肉丧失,呼吸器官衰竭,在这缓慢的死刑里生命走向终结。发病到死亡的过程,因人而异,短至3-4年。由于这种病的特殊性,和现在医疗水平,患者的家属只能看着亲人一步步走向死亡而无能为力。 

 

确诊的时候,王海的母亲已然罹患渐冻症约三年,去北京之前,王海辗转了本市的很多医院,但小城市的医院都根本不敢下确诊。后来,王海带母亲去了北京总医院,那里的医生让他们去三中心看,到了三中心,医生犹豫着说“我觉得不太像吧,你们可以去协和看看”。最后,他们找到了协和医院一个资深的老大夫,老大夫看了一会,对王海母亲说“没事,不是,注意营养就行。”示意王海母亲可以出病房了。王海刚想跟着一起走,大夫把他叫了回来,说:“是”。

 

王海当场就愣了。他不知道怎么面对这个突如其来的消息,更不知道怎么和他的母亲说起。那么资深的大夫都不知道怎样和病人说出实情,又让王海如何向自己的亲人张口。王海决定瞒着母亲,先告诉其他的家人。

 

王海便和他父亲两人轮流照料母亲。照顾病人最熬人的不是病本身,而是被闹得整宿整宿地不能睡觉。渐冻症后期会伴随着失眠,因为不舒服,病人过一会儿就会长哼一声,要求翻身。假如不翻,病人就会闹腾得更厉害。照顾的人一宿一宿睡不了觉,长此以往,身体和精神都承受着巨大的压力。

 

后来,王海父亲到了崩溃的临界点,实在顶不住了,有一次王海母亲又闹,王海父亲就动手打了王海母亲,打得她身上出了血。王海就跟父亲说,:“爸你别管了,我一个人顶着就行。”后来,王海母亲还在键盘上拼字告诉王海,“等着我好起来,一定报复你爸。”

 

那阵子王海每天都只睡三个小时,白天还要上武馆的课,就拿一瓶瓶红牛顶着,熬得眼圈通红。那时候他的结肠炎也更严重了,喝水都消化不了,一阵阵绞痛仿佛要把身体撕裂。上完厕所,要跪在厕所半小时,再跪外面垫子上半小时,才能缓过来。有一次,王海从家去家门口的小卖铺买吃的,他发现一百米的距离对他来说却显得特别漫长,一步步踱过去,用了十分钟。

 

身体的疼痛放在一旁。撼动王海心理的,是医院里的场景。深夜,通向急诊的道路两旁都是病人,有老人有小孩。医院里的祷告声比任何教堂都要多,而缴费处人们的哭声不绝于耳。重症监护室的人们一宿都在疼,经过时能听到一路此起彼伏的惨叫声,窗户早被焊死了,他听到神经内科病房的一个老头在闹,说,弄死我吧,我不想活了。走过这一路,王海领会到了一句话的含义,“天堂未必在前方,但地狱一定在身后。”

 

王海开始思考,在这个世界上,努力有用吗?飞来横祸降临在一个个无辜的家庭身上,他们又做错了什么,上天为什么要这么对待他们。

 

03

我说,你这问题,只有宗教能解释。我虽然有时研究宗教,却不信宗教。我爷爷死了后,我就再也不信什么好人有好报的话,也发誓这辈子也不会信宗教了。所以,我也无法回答这个问题。

 

我突然想起来,王海前一阵交了个女朋友。王海虽然已经三十了,但总是长期的单身汉,之前交了个女朋友,还挺让我欣慰的。我问他:“诶你不是之前交了个女朋友吗,你出了这事儿,她什么反应。”

 

他说,“嗨。分了。那时候熬到后来,我的身体也不好了,有一天她给我发微信说,她慎重考虑了一下,有个特别重要的事要告诉我。我当时一下就猜出来是什么了,跟她讲说吧。然后她跟我说,她想回到单身的生活。”

 

我心想,这有点惨,继续问:“可是她之前不跟你还挺好的吗?”

 

王海扬了下眉毛说:“是啊,这不,之前没出事的时候还跟我说过,她愿意做我的浮板,有事儿一起面对。真来了事儿,人就不见了,还发了条朋友圈,说‘好的男人让你光芒万丈,坏的男人让你暗淡无光’。”

 

“其实我完全可以理解,我女朋友追求的,是个完美的爱情。我这还是为了活着。我俩是不同路上的人,总归是走不到一处去。之前出去吃饭,她和我抱怨我没时间陪她:‘那谁谁朋友对象,中午没吃饭都陪她。’我就说,我这都快死了,你还和我说这个。并且,怎么说,有的女孩子,她找对象是要找个依靠,她会衡量你还靠得住靠不住,她之前还跟我提过‘你最近病成这样,这么多烦心事,要不我躲一个月,让你清净一下?’”

 

“但问我怨不怨她,我也不怕别人说我小肚鸡肠,说实话,我就是怨她。因为她和我提分手那个节点掐的,怎么说,太不仗义。那正是我最倒霉最绝望的时候,给我当头一棒,真的不够意思。说真的,但凡她稍微等我缓缓再提这事,我不会说她半句坏话。”

 

我说,你怎么不和我说这事儿,我好歹还能给你打打气。

 

王海摆了摆手:“不用。跟你说,朋友有难,灌鸡汤一点用都没有。我刚和女朋友分手时,好多人劝我说什么,没事,吃一堑长一智之类的话。但是真的,针不扎在你身上,你真不知道疼不疼。郭德纲不是说吗,别人劝你大度,离他远点,小心天上打雷劈着他连带着你。有时候,这种安慰,比踹你一脚更让你难受。”

 

“我和我一个发小说了我妈这事儿后,他就跟我说,缺人缺钱,说句话,五千还是一万。雄哥自己欠着债,还给我打了钱,贾哥也一直在帮我替班,我国外的一个朋友也帮了我,很多朋友都挺仗义的。 ”

 

我问王海,“你就没有挺不住的时候吗”

 

“有啊。有一阵实在是觉得熬不过去了,每天浑浑噩噩的,也不是没想过一了百了。我那天从医院回家,我爸问我,你妈那怎么样了。我就说没事儿,有我呢,放心吧。”

 

“也不知道为什么,说完这话,一下子我的精神头就上来了。可能突然有种责任感,然后就感觉再苦再累,也有劲儿继续挺着了。”

 

“后来我常对我爸我姐说这句没事儿有我呢,说来也奇怪,好像就是这句话的力量支撑我一直坚持了下来。”

 

“我现在也想明白了,任何事情都有一个结果。这个结果不论好坏,只能接受。”

 

“有时候早就明白那个结果是什么了,但通向结果那个过程特别漫长特别煎熬,就得一个人拿身体生扛着,我姐我爸都能不管,我要是再不管,就没人扛着了。”

 

“怎么说吧,老爷们活着,不是为自己活的。”

 

04

 

前一阵,王海的母亲过世了,王海发了条朋友圈,大概意思是希望母亲走得安详,不上天堂不下地狱,化作清风阵阵留在世间,就像她的微信名一样。

 

我发微信问王海还好吧,他说还好,最近还报了个渐冻人康复护理培训班。

 

再见面约饭时,王海的气色显得稍微没那么憔悴了。我说“你在我心里真是个鸡汤般的存在,要是我,估计早就一哭二闹三上吊了。要没你那么乐观,真的熬不过这些事。”

 

王海笑了:“我这可真不是乐观,我们这种做江湖生意的,就是得给别人一种靠得住的感觉。有什么事,该怎么样还是得怎么样,别人看你还是胸有成竹,才能信你靠得住。什么苦都得打碎了牙往肚子里咽。”

 

我说:“那你就没脆弱的时候?”

 

他说,“有啊。之前有一次,看完变形金刚后就忍不住哭了。”

 

我说,“行,牛逼。”

 

我想起王海去参加渐冻人护理培训班时还发了几条朋友圈,有一条说想捶死当初的自己。我就问他“你之前参加那个培训班怎么样了?”

 

他轻叹了口气说:“我感觉我们做了好多错事。很多时候,我们都是以自己的经验去做判断,但那个并不一定对患者好,也许是错误的。就像那谁说的,无知者不是无畏,是有罪,因为无知犯下无可挽回的错误”

 

“就像和患者说出实情这个事儿,很多人都瞒着,觉得残酷,怕患者情绪激动病情恶化了。但其实把实情告诉他,他是会有一个崩溃,过渡到接受的过程的。但只有让他直面这个事,才好让他规划自己的人生,是人就会死,只不过知道了,他就是要死了,他才会思考在这个必死的过程中,能不能让他的生命质量高一点”

 

“还有,我妈是最后才下肺管的。下肺管这个事儿,很多人觉得这么一弄,下辈子就完了。我妈当时就不想弄,我也就没坚持。但后来回想,还是活着最重要。提前下肺管,能提高营养供给,延缓肌肉萎缩,从一定程度上来说,越早下肺管,就越能延长患者的生命。

 

“人们经常说的那句,我尽力了,其实是句废话,为自己开脱而已。想想以前,我还是自责。”

 

我看看王海沧桑了不少的面孔,说:“看你最近这么惨,医疗费也花了不少吧。这顿饭我结吧。”

 

王海摆摆手“不用。我们家虽然掏了不少钱,呼吸机一两万,护工四五千,还有住院费。不过相对来说,比有些家庭好些。因为我妈已经到了晚期,力如太这种药已经用不上了。有的患者每天都得吃力如太,花的钱就海了去了,从去年开始,这种药只有北京上海两个城市能报医保,医保的额度也是有限的。不过花钱还是有用的,有的有钱人从一确诊,就去各个最好的馆子吃,吃保健品,把营养补充上,每个月把主治医师请到家里来,用十几万的仪器,人家确实能再活十几年或者几十年。”

 

不可否认,灾难有可能不加选择地降临在任何一个人身上,好人坏人,富人穷人。但当灾难降临时,殷实的家庭和普通的家庭境遇不同,这也是必然的。

 

走到饭店门口,我们才发现下起了暴雨,最近这儿的天气就是这样,时不时就有突如其来的阵雨。我备了雨衣,王海却没有。帮他去旁边的商店买雨衣时,我想,就买军绿色的吧,军绿色的好看,等他戴上帽子后才发现不对。他说,行吧,你给我买这颜色的。我说这就是命哈哈哈。

 

打开饭店的门,暴雨扑面打过来,很快顺着雨衣的缝隙淋湿了领口,打湿了头发,让我们的样子都有点狼狈。

 

雨里送别了王海后,我突然记起来我以前曾经问他,你有什么梦想么?

他把脖子一梗,头一甩,涎皮涎脸地咧嘴一笑:“没有。”

我还是不甘心,追问,那你生活总得为点儿什么吧?

他眯着眼睛说:“凑活儿活着,凑活儿活着。”

 

也是,谁又不是凑活活着呢。

换句话来说,

之所以选择活着,只因对生活还有那么点儿希望。

 

(王海为化名)

 

作者:Jessie

学生

我想25岁时去撒哈拉沙漠生活一年。

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